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『もっと知ってほしい「がん医療情報のホント」のこと』と『Rare Disease Day 2010』

2月27日(土)にキャンサーネットジャパン(CNJ)http://www.cancernet.jp/が主催する『もっと知ってほしい「がん医療情報のホント」のこと』に行ってきた。これは2008年に「講談社グラマラス・乳がんチャリティセミヌード」問題のときに、ネット上で知り合ったストライプリボンの会http://pink-accountability.asablo.jp/blog/の寺田さんに教えていただいたイベント。

主目的は寺田さんにお会いすることだったのだが(おいおいw)、無事にその目的は果たし、その他にもmixiでハンドルネームで知っている方と名刺交換をしたり、CNJ理事の柳澤さんを紹介してもらったりと、私としては実のあるものになった。

肝心のセミナーの内容の方は、私もなんだかんだ2年くらいいろいろな情報を集めたり、実際にがん体験のある方から話を聞いたりしたり、『宝島』で「ペコの闘病日記」http://pecochan.at.webry.info/のペコさんの記事を担当するという暴挙? に出たりしているので、これはびっくりという部分はなかった。(おいおいそんなこと言って大丈夫か……?(;・∀・)←ペコさんが良く使う顔文字)。

現実的に気になったのは、どのくらいの人数が集まるのだろうという部分だったが、会場となった東京ウィメンズプラザホールの約250席では収まらず、立ち見が出るほどの盛況ぶり。改めて、がんっていうのは、特別な病気ではなくて普通の病気という感を持った。しかも命に関わることが多い重大な病気でもあるのが難しいところ。

インターネット情報の氾濫についての話もセミナーであったが、少しでも本当の、効果のある情報にめぐり合いたいという思いが、あれだけの人を集めるのだろう。

翌日、28日(日)は東京ミッドタウンで行われた「Rare Disease Day 2010(世界希少・難治性疾患の日」http://www.rarediseaseday.jp/に顔を出してみた。Twitter経由で教えてもらったイベントだ。Rareという単語が使われるくらいで、こちらは玉石混交のがんの情報の氾濫と対照的に情報の少なさが問題。

それぞれの疾患のマーケット(あまりいい言い方じゃないね)が小さいために、なかなか治療研究も進まないという状況もあるようだ。患者さんも少数派だけに声を上げづらい面もあるように感じた。こちらは、私に知識がないので、余計なことは書かないでおきたい。

でも、どんな病気でも、完全には治らないにしても、クオリティオブライフを高く、「病気と友達」とまではいかなくても、自分の体の一部として長く付き合っていける状況が生まれることを祈らずにはいられない、そんな週末だった。両イベントスタッフのみなさん、患者さん、ご家族の方、ありがとうございました。